Kumluca'da yaşayan MPS hastası Ezgi Polen Çelik, evlerine giden toprak yolun kullanılamaz hale gelmesi nedeniyle akülü tekerlekli sandalyesiyle dışarı çıkamıyor. Kızıyla birlikte kendisinin de eve kapandığını söyleyen anne Nuray Çelik (58) ise bozuk yol nedeniyle hem kızının sosyal hayattan uzak kaldığını hem de olası bir acil durumda hastaneye ulaşamamaktan endişe duyduklarını dile getirdi.
3 yaşında MPS tanısı konuldu
Ezgi Polen Çelik'e, 3 yaşında yapılan kontrollerde görülme sıklığı 200 binde bir olan ve "Morquio sendromu" olarak bilinen mukopolisakkaridoz (MPS) tanısı konuldu. Kızlarının yaşamını kolaylaştırmak için çaba gösteren aile, pandemi döneminde evde kapalı kalmaması amacıyla 6 yıl önce Kumluca'da müstakil bir eve taşındı.
Dışarı çıkamaz hale geldi
Ancak hastalığı nedeniyle yürümesi oldukça kısıtlı olan ve bağımsız hareket edebilmek için akülü tekerlekli sandalyeye ihtiyaç duyan Ezgi Polen Çelik, asfaltın bittiği noktadan sonra başlayan bozuk toprak yol nedeniyle dışarı çıkamaz hale geldi. Kış aylarında yağışlarla birlikte oluşan büyük yarıklar, normal araçların bile geçmekte zorlandığı güzergâhta akülü sandalye kullanımını imkânsız hale getirdi.
"Balkonda yaşıyorum"
Ezgi Polen Çelik, 6 yıldır aynı bölgede yaşadıklarını ve ilk yıldan sonra yolun tamamen bozulduğunu dile getirerek,
"Asfalttan sonraki toprak yolu normal araçlar bile zor kullanıyor. Kışın yağmur yağdığında büyük yarıklar oluşuyor ve geçmek mümkün değil. Akülü arabam var ama yolda kullanamadığım için evden göndermek zorunda kaldım. Sadece evin içinde, balkonda yaşıyorum. Dışarı çıkamıyorum bile. Bağımsız hareket edemediğim için içimden hiçbir şey yapmak gelmiyor. Benim için istediğim zaman bir yere gitme özgürlüğü çok önemliydi. Şu an kendimi daha da engelli gibi hissetmeye başladım. Özgür olmak istiyorum ama o da mümkün değil şu an"
dedi.
"Sadece evin içinde hareket edebiliyorum"
Yaşadığı durumundan dolayı çok üzgün olduğunu söyleyen Çelik,
"Hastalığım nedeniyle yürümem oldukça kısıtlı. Sadece evin içinde hareket edebiliyorum. Dışarıda sadece akülü arabamla hayatımı idame ettirebiliyorum. Sizin için çok sıradan olan şeyler benim için çok önemli faaliyet. Bu durum beni oldukça kısıtlıyor. 6 yıldır burada yaşıyoruz. İlk yıl her şey normaldi ama sonrasında bu duruma geldik. Ben aynı zamanda bir yazarım, insanları görmek, onlara bakmak benim için besleyiciydi ama artık o da elimde değil. Sadece hastaneye gittiğim zaman dışarı çıkabiliyorum"
ifadesini kullandı.
"Ezgi hayatın içerisine katılmak istiyor"
Kızının 3 yaşında teşhis aldığını ve 25 yıldır hastalığın zorluklarıyla mücadele ettiklerini vurgulayan Nuray Çelik ise şunları söyledi:
"Yolumuzun toprak oluşu bizi çok zorluyor. Mahallede kendi imkanlarımızla yarıkları dolduruyoruz ama tekrardan bozuluyor. Ezgi hayatın içerisine katılmak istiyor ama bazı ataklar ciddi sorunlar yaratabiliyor. Her an her şey olabilir diye yaşıyoruz. Kızımın hiçbir şekilde düşmemesi gerekiyor. Düştüğünde kırıklar oluşabilir, acil hastaneye götürmem gerekebilir. Ancak bu bozuk yol, tam da bu tehlikelere zemin hazırlıyor. Kızım haftalık enzim alıyor, alerjik reaksiyonlar veya kardiyolojik sıkıntılar her an yaşanabilir. En ufak bir krizde hastaneye acil ulaşmamız şart."
"Bize artık sonuç lazım"
Nuray Çelik, kızını evde yalnız bırakamadığı için yürüyüşe dahi çıkamadığını ifade ederek,
"Belediye yolu yapacağını söyledi, olumsuz konuşmadılar ama bize artık sonuç lazım. Yapılacaksa bunu gözümle görmeliyim. Aslında Ezgi ile birlikte ben de engelleniyorum. Hayatın içine karışamıyoruz. Ezgi'yi bazen evde bırakmak zorunda kalıyorum. Evden çıkmamam gerekiyor. Kendi rahatsızlıklarım nedeniyle sürekli yürüyüş yapmam gerekiyor. Ancak Ezgi'yi bırakıp çıkamam. Ezgi akülü arabasıyla yanımda olsa, ben de özgürce yürüyüşümü yapıp oksijen alabileceğim. Şu an sadece balkonda kahve çay içerek günümüzü geçiriyoruz"
dedi.